摘要

本人很荣幸被聘请为中国临床案例成果数据库(以下简称"案例库")学术委员会罕见病学组委员, 并参加了2021年4月25日在北京召开的罕见病学组成立会, 与中华医学会杂志社魏均民社长、案例库编辑部李静主任及全国其他罕见病专家共同探讨数据库的建设方案, 并提出拙见。2021年6月—2023年6月, 案例库共举办21期线上罕见病病例报告会, 本人作为点评专家参加了12次罕见病疑难病例线上讨论会议, 作为讲者8次分享了临床罕见病例诊治。我在任职委员的3年期间, 积极参与案例库的组稿及审稿工作, 带领科室的主治医师及住院医师积极向案例库投稿, 将儿童神经内科有代表性的临床案例及罕见病病例发表在案例库, 为基层医务工作者提供临床诊疗思路。