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摘要
血友病是一种遗传性出血性疾病，属于罕见病的一种。其疾病特点为遗传性、终身性及致残性。国家血友病登记系统的建设是开展血友病关怀工作的基础。中国早在1996年即开始开展纸质版血友病登记工作，并在2007年升级成为网页版血友病登记系统。2009年原卫生部办公厅决定建立中国血友病病例信息管理制度后，在前期工作基础上，中国正式建立了国家血友病登记系统。目前已经有超过200家医院参与登记工作。国家血友病登记系统也为血友病流行病学研究、疾病特征研究以及相关政策制定打下基础。
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单位实验血液学国家重点实验室; 中国医学科学院血液病医院; 中国医学科学院血液学研究所
