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摘要
目的探讨骨肉瘤患儿家长的照顾过程中的负担及需求,提高患儿及其照顾者的生活质量,为构建骨肉瘤患儿家长最佳实践照护模式提供依据及方向。方法通过目的抽样法,对20名骨肉瘤患儿照顾者进行半结构深入访谈,采用Colaizzi现象学分析法进行分析。结果通过对访谈资料进行分析,得出负性情绪、知识缺乏、经济负担重、生理负担明显4个主题。结论沉重的经济压力、疾病相关知识和照护知识的缺乏会对骨肉瘤患儿家庭造成一定的经济和心理负担,需要引起重视。而深入了解骨肉瘤患儿父母的真实照顾体验,有利于护理人员对其提供专业照护、知识指导及心理疏导,以促进其身心健康,从而更好地配合医护人员对患儿进行有效的治疗及护理,更好地实现优质护理。
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