摘要

目的 系统评价国内外指南制订手册中关于患者参与指南制订的要求。方法 计算机检索36个权威学会网站、指南数据库及5个常用数据库,对获取的指南手册中患者参与的相关信息进行搜集、汇总和分析。结果 共纳入指南制订手册37部(国外33部,国内4部)。指南制订手册对于患者人数要求、患者发言权、地位平等和投票权要求分别占比35.1%、13.5%、8.1%、5.4%。对患者参与方式的要求,2000—2010年并未有指南制订手册提及,2011—2015年有6/15部(16.2%),2016—2022年有12/17部(32.4%)。面向多种疾病类型的综合性指南制订手册在提及对参与患者有知识或经验等方面的要求、专门人员进行管理、培训支持方面分别占比35.7%、28.6%、57.1%,面向某一类疾病或药物的特异性指南制订手册分别占比21.7%、4.3%、17.4%;15部(40.5%)指南制订手册提及患者的价值观和意愿在指南制订中的具体收集形式。结论 随着医学模式改变和对患者权益的重视,越来越多的指南制订手册对患者价值观和意愿在指南制订中的表达提出了要求,而且维度也不断丰富。但总体来讲,患者参与的维度仍不够全面,要求不够完善。