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摘要
《第一批罕见病目录》发布以来,我国罕见病与孤儿药的相关法律和政策体系不断完善,但孤儿药可及性缺失问题依然不容乐观。我国孤儿药可及性问题主要表现在孤儿药的可获得性和患者的可负担性上,其背后的伦理问题主要体现在经济利益与伦理责任、公正原则、药事法与生命健康权及伦理关怀四个方面。基于以上伦理问题的分析,建议从政府调节和伦理调节入手,采取建立健全相关法律法规、激励政策和完善医疗保障体系,引导"向善"的伦理观,提高相关人员的职业素养,呼吁公众关注弱势群体等具体措施,以改善孤儿药可及性缺失的现状。
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