总结1例发-肝-肠综合征患儿的护理。主要护理措施是给予合理的喂养和积极的营养支持,纠正水电解质紊乱,做好肛周皮肤护理及感染预防,出院前对家长进行全面的健康教育,出院后进行随访指导。住院136d患儿病情好转出院。