总结13例儿童蓝色橡皮大疱样痣综合征的护理经验。护理措施主要包括:早期监测、预防血管瘤破裂引起的消化道出血和皮肤损伤;实施血管瘤切除相关手术的围术期护理;规范抗血管生成药物西罗莫司的用药;加强患儿的生长发育监测与营养支持护理;实施以家庭为中心的遗传咨询服务和心理护理。