中国重型血友病A患儿规律预防治疗的选择及其影响因素分析-来自中国12家血友病中心的调查和分析

作者：李卓; 肖娟; 赵永强; 李魁星; 周寅; 吴晶; 刘瑞奇; 吴润晖; 杨仁池; 张心声; 练诗梅; 胡群; 李晓静; 顾健; 周荣富; 孙竞; 李长钢; 徐卫群

来源：中国小儿血液与肿瘤杂志, 2017, 22(04): 173-179.

DOI：10.3969/j.issn.1673-5323.2017.04.002

• 血友病A
• 儿童
• 预防治疗
• 医疗保险
• 慈善项目

目的探讨医疗保险政策及慈善项目对中国重型血友病A患儿选择规律预防治疗的影响。方法 （1）对2007年11月1日至2013年5月31日期间,在中国12个血友病中心接受过Ⅷ因子规律预防治疗的重型血友病A患儿进行回顾性研究。（2）记录研究期间的各项临床资料。（3）从各中心收集重型血友病A患儿选择或放弃规律预防治疗影响因素的调查问卷。（4）查询12个中心（位于11个城市）历年的血友病相关医保政策,比较不同医保报销比例下患儿年均FⅧ使用量及自付水平。比较参加慈善援助项目及未参加慈善援助项目年均FⅧ使用量的差异。结果 （1）2008年开始出现患儿选择规律预防治疗,并且人数呈逐年增加的趋势。（2）患儿选择规律预防治疗的前三位原因为:既往按需治疗效果不理想、当地医保政策改善、患儿或家属对疾病认识提高。中途放弃规律预防治疗的主要原因为家庭经济支付能力不足。（3）研究中83.4%的患儿享受医保报销,其中80.11%患儿的医保政策年度支付上限不低于15万元,可满足其规律低剂量预防方案的医疗费用。（4）医保报销比例高的患儿年均FⅧ使用量相对较高。医保报销比例低的患儿,自付水平明显较高（P<0.05）。66.4%的患儿自付水平≥50%,其人均可支配收入的一半以上需用于支付预防治疗费用。（5）预防治疗的患儿中79.6%接受了慈善援助项目的支持。（6）2012年患儿实际年FⅧ使用量均值为30376IU（合999IU/kg）,仅为全年坚持规律预防治疗理论用量的62.9%,明显低于高收入国家FⅧ使用量。结论（1）医保政策是影响中国儿童选择和坚持预防治疗的重要因素,慈善援助项目对其起到了推动作用。（2）对于低剂量预防治疗方案来讲,医保报销比例,而非年度支付上限,可能是制约患儿坚持长期规律预防治疗的重要因素。（3）目前中国儿童血友病预防治疗为短疗程、低剂量.与中高收入国家FⅧ使用量存在明显差距,医保政策有待进一步改善。

• 单位
  大连市中心医院; 华中科技大学同济医学院; 人民医院血液科; 中国医学科学院北京协和医学院; 大连医科大学; 深圳市儿童医院; 南方医科大学南方医院; 成都市妇女儿童中心医院; 北京协和医院; 南京大学医学院附属鼓楼医院; 首都医科大学附属北京儿童医院; 浙江大学医学院附属儿童医院; 山东省血液中心; 天津大学; 同济医院