摘要

<正>有一种美丽却忧伤的病,俗称“蝴蝶结病”。说起这种罕见病,解放军总医院儿科医学部学术委员会主任邹丽萍说:“在罕见病的治疗上,是病人在推着我们往前走。”2009年,邹丽萍第一次接诊“蝴蝶结病”患儿。“那个孩子当时才1岁,抽得很厉害,最多时一天抽200多次。