各国神经纤维瘤Ⅰ型疾病的福利措施和社会救助组织

作者:商雨朦; 孙权; 李柯欣; 张方; 董丽*
来源:沈阳药科大学学报, 2022, 39(06): 725-733.
DOI:10.14066/j.cnki.cn21-1349/r.2021.0566

摘要

目的 梳理国外神经纤维瘤1型(neurofibromatosis type 1,NF1)疾病的福利照顾政策和相关社会救助组织,为我国NF1疾病患者相关福利政策的制定提供参考。方法 对国外NF1疾病相关福利政策的文献、法规进行收集、翻译、整理和分析,同时对国内外NF1疾病救助组织进行介绍。结果 美国、日本、澳大利亚和英国对于NF1疾病有较为明确的福利措施,美国、日本、澳大利亚、法国、英国和新西兰均有NF1疾病相关社会救助组织。结论 国外NF1疾病福利政策相对来说较为完善,对我国政策的制定有一定的参考意义,但我们应该充分考虑本国国情,结合国外政策体系的思路,提高我国NF1疾病的医疗服务水平,提升NF1疾病患者的生命质量。

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