福建省青少年血友病患儿健康相关生存质量的现况分析

作者：王玉芳; 陈春蓉; 艾凤青; 林燕芳

来源：护理实践与研究, 2020, 17(19): 46-48.

• 福建省
• 血友病
• 青少年
• 生存质量

目的了解福建省青少年血友病患者生存质量现况。方法选取2018年1—7月福建省福州市血液中心和厦门市"血友病之家"登记在册的5～18岁血友病患儿63例,采用"青少年血友病患者一般情况调查问卷"和"加拿大血友病儿童生活质量评估工具"(CHO-KLAT)中文版进行调查。结果福建省血友病患儿CHO-KLAT问卷总分49.41分,低于国外血友病患儿问卷总分分值,44.44%的血友病患儿治疗费用占家庭年总收入10%～50%,73.02%的血友病患儿或家属觉得治疗最困难的地方在于经济问题,仅53.97%的血友病患儿在首次出血时即立即就诊。87.30%的血友病患儿延误过治疗。结论福建省血友病患儿健康相关生存质量低,家庭经济负担大,治疗情况差。福建省政府及相关部门应着手开展血友病综合关怀工作模式,建立紧密的医患合作关系,为血友病患儿提供更多的医疗资源,制定相关措施或政策关注血友病群体,给予他们更多社会支持与经济帮助,提高福建省血友病患儿健康水平和生存质量。

• 单位
  福建医科大学附属协和医院; 福建医科大学