“罕见”需要被看见

来源：社会与公益, 2023, (02): 3.

<正>蝴蝶宝贝、瓷娃娃、月亮孩子、牵线木偶、天使综合症、星星的孩子、玻璃娃娃……在这些美丽的名字背后，是我们无法想象的煎熬与痛苦，他们就是罕见病患者。2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。