摘要

<正>由于黑色素合成缺陷,所以他们有着白色的头发和白色皮肤,极易被阳光晒伤,只有夜间使他们感觉相对舒适,他们是被称为“月亮孩子”的白化病患者;他们有着好听的名字“黏宝宝”,却是先天代谢异常,被医生预言“长不大、活不长”的黏多糖贮积症患者;他们从出生起就不曾尝过肉蛋奶的滋味,“不食人间烟火”的背后却是无法转化蛋白质食物的苯丙酮尿症患者。