目的:探索罕见病患者治疗和保障面临的主要困境及需求。方法:采用半结构式访谈法,访谈13位罕见病患者,运用Colaizzi 7步分析法分析访谈资料。结果:罕见病患者面临的主要问题有:疾病临床诊治手段缺乏,医疗资源分布不均;用药可及性差且费用昂贵,医疗保障能力不足,患者经济负担沉重;社会支持基础薄弱。结论:尽快建立健全科学合理的罕见病保障体系,为罕见病患者提供生理、心理、社会等多个维度的支持,予以罕见病患者群体更多关注。
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