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摘要
目的 ：调查肌萎缩侧索硬化症（AmyotrophicLateralSclerosis,ALS）患者及其主要照顾者的居家护理知识需求。方法 ：于2020年6月至2021年5月便利抽取北京某三级甲等医院及某罕见病慈善机构中心ALS患者及其主要照顾者为调查对象，采用一般资料调查表、对居家护理知识需求调查表、肌萎缩侧索硬化症功能评分量表进行调查并分析。结果 ：共回收有效问卷203份，其中包括101份ALS患者的调查问卷和102份主要照顾者的。ALS患者及其主要照顾者参加过居家护理知识培训的比例分别为23.76%和25.49%；获取居家护理知识途径均是首先以网络知识为主，其次是通过医务人员。相对ALS患者而言，主要照顾者对居家护理知识培训需求更高（P=0.032），单维度需求最高的是“呼吸道护理”。ALS患者及其主要照顾者希望获取知识的途径均是首先以视频播放为主，其次是微信公众号/微信群。结论 ：ALS患者及其主要照顾者对居家护理相关知识需求率较高，建议相关部门加大对其居家护理知识的宣教力度，尤其是呼吸道居家护理方面，可通过视频播放或微信公众号/微信群等新媒体推送方式进行培训。
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单位北京大学第三医院; 神经内科
