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摘要
罕见病多层次医疗保障体系是我国重要的民生工程与社会性基础设施，也是有效解决罕见病患者诊断延误、药物供应不足、支付保障困难等问题的理想治理工具。基于结构化理论视角，探讨目前我国罕见病多层次医疗保障实践中的主要问题，据此对罕见病多层次医疗保障体系进行构建，分析体系内部所隐含的结构二重性张力，提出推动体系良性循环发展的建议。应该建立多元筹资渠道与多方支付保障机制，提升医保服务效能；加强专科团队建设，重新定位医疗保健服务体系，积极投入诊疗服务质量的改善行动；健全完善组织管理体系与衔接机制，形成抗逆力以应对疾病；创设支持性环境，完善综合性服务，整合吸纳多类型社会力量的参与。
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