先天性肛门闭锁患儿照顾者反应的质性研究

作者：**; 徐红贞^*; 胡艳; 张璐; 王秋月

来源：中国护理管理, 2020, 20(02): 289-294.

DOI：10.3969/j.issn.1672-1756.2020.02.031

• 肛门闭锁
• 照顾者
• 照顾者反应
• 定性研究

目的 :了解先天性肛门闭锁患儿主要照顾者的真实感受与体验,分析其在照顾过程中产生的负性、正性反应和医疗需求。方法 :对10名先天性肛门闭锁患儿的主要照顾者进行访谈,运用主题分析法进行资料分析。结果 :提炼出先天性肛门闭锁患儿主要照顾者反应的5个主题,即负性心理体验(难以接受疾病、对患儿愧疚、照顾者角色紧张、感知病耻感及隐瞒疾病);感受照顾负担(经济负荷加重、自身健康受影响、日常活动安排受打扰、缺乏家庭支持、社会关系受影响);担心患儿预后和成长(对预后的不确定感、担心患儿生活质量和心理健康);疾病获益感(正向心理暗示、积极适应和接受、获取医疗信息主动性增强、感知社会支持、获得自我成长);希望得到医务人员更多支持(专业支持的需求、心理支持的需求、期待多元化的交流方式)。结论 :医护人员应开展多学科合作,拓展医患交流方式,降低先天性肛门闭锁患儿照顾者的负性体验,促进照顾者对疾病获益感的感知。

• 单位
  浙江大学医学院附属儿童医院