文章依托为期四年的血友病患者及其家庭社会工作行动研究项目,探索血友病患儿家庭抗逆力的发展过程。经历了瓦解期—挣扎期—调适期三个阶段后,这些家庭逐渐接受孩子患罕见病的事实,将疾病经验整合至家庭日常生活,其家庭抗逆力也得以形成和发展。研究表明瓦解期的家庭最为脆弱,急需要关于疾病方面的知识及危机干预服务;挣扎期的父母需要正式与非正式的社会支持;调适期的家庭则需要提升与不同系统互动的能力。研究提出"家庭为本"和"能力为本"的社会工作介入焦点,以协助提升血友病患儿家庭的抗逆力。
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