广西地区血友病患者情况调查及现状分析

作者：赖颖晖; 林秋璐; 黄晓屏; 李辉萍

来源：世界最新医学信息文摘, 2018, 18(73): 183-184.

DOI：10.19613/j.cnki.1671-3141.2018.73.139

• 血友病
• 广西地区
• 流行病学

目的调查分析广西地区的部分血友病患者的诊疗现状,为进一步开展综合治疗提供依据。方法对广西地区的部分血友病患者的基本情况、临床出血情况、治疗情况及身心健康情况等方面进行问卷调查及调查结构分析。结果发放问卷60份,回收59份,回收率98.33%,有效问卷58份,有效率98.31%。58例患者均为男性,中位年龄19.5岁。血友病A、B型、类型不明比例分别为67.2%,19.0%13.8%。32.7%未做严重程度分型。首次出血年龄与首次诊断间隔长,中位数4月,关节出血81.0%,出血频率中位数为12次/年,54.5%患者存在中度或严重关节功能障碍,77.6%有关节畸形,52.8%患者出血后到开始治疗时间>6 h。60.4%患者出血后不能充分治疗。64.3%患者没有条件进行家庭治疗。81.8%患者从来没有进行预防治疗。关节功能与年龄及血友病严重程度均有关(P=0.000,0.008)。关节畸形的发生与年龄及能否充分治疗有相关性(P=0.003,0.027)。72.7%患者从来未做口腔检查及护理,38.9%患者从来不做体育运动或无法运动。68.5%患者心理压力大。13%患者完全不懂血友病知识。结论广西地区血友病诊断治疗水平较低,血友病患者关节畸形发生率高,生活质量差,推行血友病综合治疗十分迫切。

• 单位
  广西医科大学; 广西医科大学第一附属医院