摘要
目的评价大骨节病患者生存质量, 并分析其影响因素。方法 2017年9月至2019年5月在陕西省大骨节病历史重病区永寿县和麟游县, 选择18岁及以上成年大骨节病患者为研究对象。应用大骨节病患者基本信息问卷和中文版欧洲五维五水平健康量表(EQ-5D-5L量表)对大骨节病患者进行调查, 描述其在行动能力、自我照顾能力、日常活动、疼痛/不舒服、焦虑/沮丧5个维度的健康状态分布, 每个维度包括没有问题、轻度问题、中度问题、重度问题、极度问题5个水平。采用效应值(EQ指数, - 0.391 ~ 1.000)评价患者基于群体视角的生存质量, EQ指数越高则群体的生存质量越好;视觉模拟系统(VAS)评分(0 ~ 100分)评价患者基于个体视角的生存质量, VAS评分越高则个体的生存质量越好。同时, 采用多重线性回归分析进行大骨节病患者生存质量的多因素分析。结果共纳入大骨节病患者245例, 年龄为(60.37 ± 7.10)岁。大骨节病患者在自我照顾能力和焦虑/沮丧2个维度轻度问题占比最大, 分别为31.8%(78/245)和27.3%(67/245);在日常活动维度中度问题占比最大, 为32.7%(80/245);在行动能力和疼痛/不舒服2个维度重度问题占比最大, 分别为46.9%(115/245)和45.7%(112/245)。EQ指数[中位数(四分位数间距)]为0.311(0.059, 0.563), VAS评分为42.5(30.0, 60.0)分。经多重线性回归分析, 文化程度、疼痛程度、身体畸形自卑感、社会参与障碍对EQ指数的影响有统计学意义(P均< 0.01);经济情况、疼痛程度、身体畸形自卑感、社会参与障碍对VAS评分的影响有统计学意义(P均< 0.05)。结论大骨节病患者的生存质量较差, 受躯体、心理、社会3个方面的影响, 相关医务工作者应当关注大骨节病患者的整体健康。
- 单位