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摘要
目的 探索复杂先天性心脏病患儿姑息术后照顾者的疾病管理困难现状，分析影响其疾病管理困难的因素。方法 便利抽样选择245例于某儿童医学中心实施过姑息术的复杂先天性心脏病患儿的主要照顾者，采用家庭管理量表(family management measure, FaMM)中疾病管理困难分量表和家庭功能评定表(family assessment device, FAD)对其疾病管理困难状况进行调查，分析影响其疾病管理困难的因素。结果 本组FaMM平均得分为(41.67±10.06)分，FAD平均分值为(2.32±0.36)分；回归分析显示：患儿的手术年龄大、手术至随访的时间<1年、心功能分级高、FAD中照顾者的角色和总的功能两个维度的分值是影响疾病管理困难的主要因素(均P<0.05)。结论 复杂先天性心脏病姑息术后照顾者感受到的疾病管理困难程度较高，手术年龄大、术后1年内、术后心功能IV级的患儿家庭更甚；医护人员应给予针对性的健康教育支持和定期随访评估，以提高照顾者对患儿疾病的管理能力。
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单位上海交通大学; 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心
