摘要

脊髓性肌萎缩(SMA)是儿童常见致死性疾病, 可引起肌无力、肌萎缩, 也可累及呼吸系统, 受到国内外学者关注。本文就家庭管理策略的概念、应用现状及SMA的管理现状进行阐述, 并提出SMA患儿家庭管理策略构想, 为构建适合SMA患儿的家庭管理模式提供参考。