摘要

目的调查深圳地区慢性髓系白血病(CML)患者的治疗困扰及需求,并对其影响因素进行分析。方法本研究为横断面调查研究,2019年8月9日—30日对深圳地区正在接受酪氨酸激酶抑制剂(TKI)的CML患者发放问卷调查,并对数据进行分析。结果共收集有效问卷187份,105例(56.1%)为男性,中位年龄37(18~70)岁。对受访者影响最大的非血液学不良反应依次为:乏力55例(29.4%),水肿54例(28.9%),皮肤瘙痒33例(17.6%);血液学不良反应为贫血81例(43.3%),白细胞减少39例(20.9%)。TKI治疗中对受访者造成的困扰分别为:长期服药所带来的经济负担(73.0%),药物服用过程中所带来的不良反应(65.0%),疾病所带来的心理压力(63.0%)。治疗需求上:对患教会开展频次需求上超过一半受访者希望每6、12个月开展一次,内容上最希望有CML上的最新进展、不良反应的管理及CML患者自身管理经验的分享。结论 CML患者的结局报告与临床医师的关注点有所偏差,关注CML患者的治疗困扰及需求,能更有效地进行医患沟通,促进患者自身管理,改善体验,最终改善治疗的总体结果。