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摘要
罕见病是指发病率极低的一组疾病的统称,已成为全球非常严重的公共卫生问题。不同国家和地区依据流行病学标准、疾病严重程度、罕用药经济学标准来界定罕见病。中国目前无罕见病的官方定义,缺乏明确的界定标准,成为我国罕见病研究及罕用药可及性的限制因素。本研究探讨不同国家和地区有关罕见病的定义,结合中国罕见病研究现状,从流行病学、诊疗水平、医保体系、药物可及性等方面提出应对措施,以期为中国罕见病的界定提供指导和参考。
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单位郑州大学第三附属医院; 北京协和医院
