摘要

目的了解血友病患者家庭注射治疗的现状,分析家庭静脉注射治疗实施过程中存在的困难,为优化血友病患者的管理提供对策。方法选用线上调查与电话调查相结合的方式,抽取2018年1月至2020年5月安徽省血友病中心登记在册的200名血友病患者进行问卷调查,包括患者的基本情况、家庭静脉注射治疗现状以及家庭静脉注射治疗实施过程中存在的困难三部分。结果共发放问卷200份,最终收回有效问卷199份。199名血友病患者中,67.84%的患者参与过家庭注射治疗; 22.61%的患者选择自我注射; 95.48%的患者愿意选择家庭注射治疗;家庭静脉注射治疗实施过程中困难的前三位的分别为静脉穿刺的方法(53.27%)、注射时静脉的选择(52.26%)、不良反应的观察和处理(47.24%)。结论应通过通过提升患者家庭注射治疗的自主性水平、创新注射因子相关知识的培训方式、建立基于自我需求的血友病医疗护理网络来推动家庭静脉注射治疗护理模式的完善。