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摘要
<正>血友病的标准治疗方案为预防性因子替代治疗,也就是规律性输注凝血因子,使患者血浆凝血因子水平持续保持在1%以上。每年的4月1 7日为"世界血友病日"。血友病也是一种罕见病。每年这天,世界血友病联盟都会举办活动,希望唤起大众对于血友病的正确认知。血友病患者是这样一个人群,他们如同"玻璃人"般脆弱,小小的磕碰就可能导致血流不止、落下终身残疾甚至致命。据估计中国血友病患者在10万人左右,但目前登记病例尚不足2万人,这一巨大差异表明人们对血友病可能仍较为陌生,且认识上可能普遍存在误区。下面说说血友病患者治疗的三个关键点:发现、新的治疗方式和政策保障。
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