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摘要
目的 对我国现有的罕见病防治与保障政策进行量化评价，为政策的制定和完善提供参考。方法 对2009年1月—2023年9月我国国家层面发布的62项罕见病防治与保障政策进行文本挖掘，建立政策一致性（PMC）指数模型，通过10个一级变量和41个二级变量对具有代表性的罕见病防治与保障政策进行量化评价。结果 共选取36项政策，其中优秀级有4项，良好级有32项。政策总体的PMC指数均值为5.80。在各变量中，政策评价的PMC指数均值最高，为0.90；激励方式的PMC指数均值最低，为0.21。结论 目前我国罕见病防治与保障政策尚处初级阶段，罕见病防治与保障政策总体呈现良好态势，但在发布机构、政策内容、激励措施与政策工具上还有较大提升空间。
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单位中国药科大学; 广州中医药大学第三附属医院; 广州中医药大学第一附属医院
