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摘要
目的：了解重型β地中海贫血（β-TM）患儿造血干细胞移植（HSCT）前其父母的体验及需求，为制定入仓前针对性干预措施提供理论依据。方法：以质性研究中现象学研究方法为指导，采用目的抽样，选取2021年5—7月在深圳市某三级甲等医院移植中心行地中海贫血HSCT前患儿父母为访谈对象，以信息饱和时终止访谈为原则，共纳入15名研究对象，由2名受过培训的护士对其进行半结构式深度访谈，采用Nvivo 11.0管理资料，Colaizzi 7步分析法分析资料。结果：访谈内容共提炼出4个主题：移植前父母感受，身体及经济的多重压力，沉重的心理负担，照顾知识、技能、医务人员支持的需求。结论：医务人员应在HSCT前加强与患儿父母的沟通，帮助搭建医患及患患有效沟通平台，减轻他们的心理负担，满足照顾者的知识技能需求，增强治疗信心，同时应加强宣传，以引起社会重视。
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