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摘要
作为叙事医学的分支，疾病叙事不仅能给患者带来生理和心理上的益处，还能改善其整体生活质量，并已应用在不同疾病的患者群体中。罕见病发病率低、社会认知不足、给患者带来的精神压力大，疾病叙事的表达性、社会性、经济性或许能为罕见病患者群体提供有益帮助，但目前相关研究十分有限。本研究通过个案访谈的形式，采用定性编码的数据分析方法，结合动机理论，探索疾病叙事活动对罕见病患者产生的影响及其机制。结果表明，罕见病患者疾病叙事的动机强度和具体实践受到诱因、驱力与习惯的共同影响，而叙事带来的影响对诱因产生反作用，形成闭环结构。此外，疾病叙事活动能为罕见病患者群体提供一定的物质、精神支持，唤起社会关注，提高公众认知度。
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单位清华大学医院; 北京大学; 公共卫生学院
