摘要

目的系统评价重症肌无力患者症状负担及心理体验的质性研究, 为完善该类人群的支持体系, 促进其身心健康提供参考。方法检索PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane Library、PsycINFO、CINAHL、Scopus、Proquest、Ovid、Wiley Online Library、Springer Link、中国知网、维普网、万方数据库、中国生物医学文献数据库中收录的关于重症肌无力患者症状负担及心理体验的质性研究, 检索时限为建库至2022年12月31日。采用澳大利亚乔安娜布里格斯研究所(JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准对文献进行质量评价, 采用汇集性整合法对文献进行Meta整合。结果共纳入8篇文献, 提炼出66个研究结果, 归纳形成10个新类别, 综合出4个整合结果, 分别为重症肌无力患者受躯体症状困扰, 导致心理疲劳及认知受损;重症肌无力对患者身体、社会、心理功能及工作的影响;治疗过程中遇到的困难与挑战;转变态度与行为, 承担责任与使命, 实现个人成长。结论重症肌无力患者存在严重的症状负担与心理困扰, 临床护理人员需重视患者的症状管理, 关注其身心感受, 提供多维度社会支持, 帮助患者积极应对疾病挑战, 实现个人成长。