原发性免疫缺陷病病例登记系统的建设和运行

作者：赵晓东; 蒋金秋; 唐茂芝

来源：中华实用儿科临床杂志, 2014, 29(21): 1601-1603.

DOI：10.3760/cma.j.issn.2095-428X.2014.21.001

• 原发性免疫缺陷病
• 疾病登记
• 数据库

原发性免疫缺陷病(PID)是一组以单基因遗传为主所致的免疫功能缺陷病,临床主要表现为反复感染、易患自身免疫性疾病和恶性肿瘤。普通流行病学研究方法在罕见疾病难以实施,因此建立全国范围的PID数据库具有重要的研究价值和实践意义。借鉴国内外疾病数据库建设的经验、成果,以超文本预处理器(hypertext preproc3essor,PHP)与关系型数据库(MySQL)为主要开发工具,建成了PID网络登记数据库,用于患者数据的储存、导出、查询、索引、备份等。该数据库包括了疾病的诊断、临床表现、实验室检查、治疗等信息,通过多中心之间的信息共享和交流,将有助于PID早期诊断、治疗及预后,为PID规范诊治、临床流行病学研究和科学研究奠定了基础。

• 单位
  重庆医科大学附属儿童医院