总结7例脊髓性肌萎缩(SMA)症病人在本院鞘内注射Spinraza注射剂的全病程管理,实施可满足SMA病人疾病的复杂性以及Spinraza注射剂的注射周期性需求,贯穿病人院前、院中、院后的追踪化、一体化、科学化、流程化、信息化管理模式,6例病人有序高效开展了2次以上的鞘内注射,7例病人注射后病情均向好转归,全病程管理的开展为其他罕见病的治疗提供了新思路和借鉴意义。