<正>每个罕见病患者家庭既有“相似的不幸”，也“各有各的不幸”，而疾病本身，也许只是其中的一小部分。许多罕见病患者都会遇到同一个境况：当病症最初发作的时候，不曾想到，自己居然会被万分之一的概率“选中”，得的居然是罕见病。生活突然被关上一扇窗
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