摘要

目的探讨癫痫患儿父母感知脆弱(PPCV)与患儿焦虑在父母社会支持与患儿生活质量间的中介效应。方法本研究为横断面研究。采用便利抽样法, 选取2021年9月—2022年4月在上海市儿童医院神经内科门诊行视频脑电图检查的315例癫痫患儿及315名癫痫患儿父母为研究对象, 采用一般资料调查表、感知脆弱程度量表(CVS)、社会支持评定量表(SSRS)、PROMIS父母报告版焦虑简表、健康相关生活质量量表(QOLCE-16)对患儿父母进行调查。采用Pearson相关性分析癫痫患儿生活质量与父母社会支持、PPCV、患儿焦虑的相关性;采用AMOS 22.0软件建立结构方程模型并分析变量间关系。本研究共发放问卷315份, 回收有效问卷295份, 有效回收率为93.7%。结果 295名癫痫患儿父母的SSRS得分为(40.75±10.24)分、CVS得分为(8.08±4.84)分、PROMIS父母报告版焦虑简表得分为(16.40±5.98)分、QOLCE-16得分为(72.01±15.43)分。父母社会支持与PPCV、患儿焦虑均呈负相关(P均<0.01), PPCV、患儿焦虑与患儿生活质量均呈负相关(P均<0.01), 父母社会支持与患儿生活质量呈正相关(P<0.01)。PPCV与患儿焦虑在父母社会支持与患儿生活质量间起中介作用(P<0.01), 父母社会支持对患儿生活质量的直接效应与间接效应分别为0.301、0.205。结论父母社会支持可直接影响患儿生活质量, 也可通过PPCV和患儿焦虑间接影响患儿生活质量。临床护理工作者应对癫痫患儿及其父母给予更多的关怀与支持, 帮助其加深对疾病的认知, 减轻PPCV与患儿焦虑水平, 从而改善癫痫患儿生活质量。