罕见病新生儿筛查与患者登记现状研究进展

作者：常精华; 赵艺皓; 郑晓瑛; 陈功^*

来源：中国公共卫生, 2021, 37(06): 1027-1030.

• 罕见病
• 疾病管理
• 新生儿筛查
• 患者登记

新生儿筛查和患者登记系统是罕见病疾病管理的基础,本研究介绍国际新生儿筛查和罕见病患者登记现状,总结其特点,为进一步完善和促进中国罕见病疾病管理提供信息支持和借鉴参考。

• 单位
  北京大学