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摘要
总结1例面部起病的感觉运动神经元病患者的护理体会。护理要点：针对该例患者Ⅱ型呼吸衰竭的特点采取多学科团队协作，应用无创通气纠正呼吸衰竭；精准评估吞咽功能，做好进食后的口腔清洁，落实预防误吸、窒息等措施，以应对患者拒绝留置胃管可能导致的误吸等风险；针对疾病的罕见性及患者对疾病的错误认知、焦虑情绪，提供个性化清单式健康教育，指导患者积极应对疾病；提供“互联网+”线上服务，进行长期的随访管理。经过7 d的精心护理，患者症状改善出院，出院后随访3个月，患者症状稳定，无误吸、吸入性肺炎等不良事件发生。
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单位浙江大学医学院附属第二医院
