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摘要
罕见病患者的道德、法律、经济与文化权利都无法得到应有保障。这与传统道德以亲疏远近来决定责任的承担顺序有关。在这种道德模式下，各个责任主体对罕见病患者的有效支持不足。罗伯特·E·古丁的弱势原理提供了一个全新审视伦理责任的维度，指出责任源于弱势，责任效力与责任对象依赖责任主体的程度密切相关。从不同维度看，罕见病患者都属于弱势群体，因而可运用此原理，将其权利保障的责任分配于不同责任主体，并以责任效力的高低顺序，重构以政府、医护方、企业、社会组织、媒体与大众、家庭对罕见病患者的伦理责任体系。
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单位长沙民政职业技术学院
