<正>罕见病,又称"孤儿病",顾名思义,主要是指较为少见或人群发病率极低的疾病。世界卫生组织(WHO)将"罕见病"定义为患病人群占总人口的0.65‰1‰之间的疾病或病变。在欧洲,一般发病率低于1/2 000,即可认定为罕见病;在美国,发病人数少于20万的疾病,即可认定为罕见病。我国对罕见病的定义为患病率低于1/5 000 000,或新生儿发病率低于1/10 000。按照这个