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摘要
背景痛风是一种代谢性疾病,可以并发肾、心脑血管等多器官疾病,目前痛风发病和预后的影响因素已经得到揭示,但鲜有通过质性研究方法全面评估痛风患者的疾病认知和健康素养状态。目的探讨东北地区中青年痛风患者的健康素养,并了解痛风患者的一般感知能力及知识需求状况,为增强我国痛风患者的健康素养水平,改善其自身管理能力、提高痛风患者的生活质量提供理论依据。方法招募2017年3月—2018年3月于大庆油田总医院、大庆市人民医院、大庆市第五医院3家医院确诊为痛风的中青年患者,信息饱和后停止招募,共招募13例患者。采用非结构式与半结构式访谈相结合的方式对患者资料进行收集,采用Colaizzi的现象学资料分析方法进行分析。结果对访谈资料进行分析,提炼如下主题:痛风患者的疾病感知能力〔包括对痛风的认知及知晓情况较差;严重的疼痛可影响痛风患者的生活质量;自我感知导致疾病发作或加重的原因为饮食习惯及生活方式等〕、就诊状况及行为(包括首次发病对疾病认识缺乏;就医体验不良)、痛风药物管理计划(包括药物选择依从性低、治疗方案的知晓及应对差)、痛风非药物管理计划(包括生活方式的调整、社会资源互动、疾病信息挖掘)。结论东北地区中青年痛风患者健康素养水平较低,对疾病相关信息获取途径单一,对疾病和治疗判断片面,因此不能有效进行疾病管理,阻碍医疗决策制定。提示根据需求状况、针对具体薄弱环节提升痛风患者的健康素养、提高知识水平对改善患者健康结局很有必要。
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