突发公共卫生事件与慢性疾病数据共享的法律与伦理思考

作者：孙齐蕊; 关健^*

来源：中国医学伦理学, 2020, 33(04): 446-451.

• 突发公共卫生事件
• 新型冠状病毒肺炎
• 肿瘤
• 数据共享
• 法律
• 伦理

随着健康医学数据共享的实践和发展,不同疾病类型的数据共享优势也呈现出各自的特点,法律依据和产生的伦理问题也有较大差异。选择2019新型冠状病毒肺炎(COVID-19)和恶性肿瘤分别作为突发公共卫生事件和重大慢性疾病的代表,通过对两类疾病数据共享的相关法律法规、政策及文献等资料进行调研和比较,考虑了新冠肺炎疫情数据共享的实时数据、相关报道,对二者共享遵循的法律依据、共享潜在伦理价值和伦理挑战问题进行了分析和比较。提出了一些潜在解决方案,以期为细化的负责任的医学数据共享的伦理治理提供思路。

• 单位
  北京协和医学院; 中国医学科学院北京协和医院