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摘要
遗传性血管性水肿(HAE)属致死性高的可治性罕见病, 容易漏诊和误诊, 以累及头面部、四肢、消化道、生殖器、喉等部位的反复发作的水肿为特征。HAE诊断并不困难, 但是由于其发病率低, 临床症状缺乏特异性, 导致接诊医务人员难以及时诊断和进行正确干预, 因此, 提高对HAE的认知程度和预防其反复发作对HAE患者至关重要。鉴于目前医护人员和广大群众对HAE的疾病认知程度较低, 患者一旦出现喉水肿急性发作时难以及时得到专科救治, 使不少HAE患者随之发生窒息而致死致残。为此, 本文基于互联网移动终端平台, 通过设置"一键求助", 为HAE患者提供全天候快速应急响应系统, 实现HAE患者规范化管理和紧急救治流程的全程智慧化随访管理。
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