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摘要
血友病是一种伴性遗传性出血性疾病，目前唯一有效的治疗措施是因子替代治疗。中国血友病的诊疗主要存在血友病患者日益增长的生活质量需求与医保、医疗、医药不均衡不充分之间的矛盾。昂贵的治疗费用是造成患者“因病致贫”“因病返贫”的主要原因。本文将通过已有文献数据、现有患者援助项目情况，对血友病救助体系的现状进行分析，旨在通过社会保险、社会救济和医疗机构三方共同努力，持续开展深度合作，积极探索高质量的医疗服务和多元化的创新支付模式，形成完整的血友病综合医疗救助体系，让血友病患者能够得到规范的诊疗，争取实现与普通人接近的生活质量。
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单位山东省血液中心
