摘要

<正>乐乐是一个黏多糖症患者。治疗黏多糖症目前没有有效良方。由于身体无法正常代谢,患者器官会逐步损坏、衰竭,鲜有能活过15岁的。家长痛苦之余,希望乐乐能像正常孩子一样,去上学、听课,拥有一段完整的生命体验。几经曲折来到我们学校后,我成了乐乐的任课教师,课余时间则担任他一个人的班主任。我为乐乐布置了一间阳光小屋,作为他上课的场所,屋内有相片园地、图书角、绿色植物和彩色