某院2015年-2019年罕见病住院病例特征分析

作者：李倩; 高建民; 牟怡平; 杨晓玮; 张文^*

来源：中国卫生质量管理, 2021, 28(08): 27-30.

DOI：10.13912/j.cnki.chqm.2021.28.8.08

• 罕见病
• 住院患者
• 病例特征

目的分析陕西省某三甲综合医院2015年-2019年罕见病住院病例特征,为开展罕见病研究提供依据。方法根据《第一批罕见病目录》,收集医院2015年-2019年罕见病住院病例资料,进行回顾性分析。结果 2015年-2019年医院共收住院罕见病患者1 055例次,占住院患者总例数的0.15%。罕见病病例数男女性别比为1.14:1;不同年龄段病例数分布依次为中年组>青年组>老年组>儿童组;涉及21个疾病系统分类中的10个分类,其中神经系统疾病患者最多;共覆盖42种罕见病,前10位病种人数占患者总数的84.55%,前3位分别为肌萎缩侧索硬化、视神经脊髓炎、重症肌无力;从费用构成来看,前10位病种诊断费及药品费占比普遍较高,少数病种耗材费占比较高。重复住院率前10位的病种中,重复住院率在25%～64%。结论该院罕见病发病年龄跨度大、疾病类型多样、住院费用较高、个体差异较大,具有一定代表性,可为推动陕西省乃至西北地区罕见病研究提供参考。

• 单位
  西安交通大学第一附属医院; 西安交通大学