摘要
健康医疗大数据资源已经成为患者、医院、政府相关机构组织关注的焦点。由于健康医疗大数据自身的特点,其应用过程中存在着诸如个人信息安全隐患、知情同意不完善、人文关怀缺失等伦理问题。健康医疗大数据研究亟待治理,而随着信息获取方式多样化,公众知识面不断拓展,过去科学家和专家主导的治理模式适用性降低,公众参与已成必然之势。在论述健康医疗大数据研究中引入公众参与的必要性的基础之上,提出了公众参与的几种模式,包括公开征询、定向征询、公开听证会、公民共识会议等,分析适合不同的公众参与形式的研究类型,以架起科学家和数据提供者间的桥梁,确保研究合乎公众利益,其他需要纳入公众参与的新技术可根据需要在此基础上作出适当的调整。
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单位厦门大学; 神州数码医疗科技股份有限公司