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摘要
总结1例因基因突变导致歌舞伎面谱综合征合并特发性肺含铁血黄素沉着症患儿的护理经验。护理要点：选择合适的呼吸支持治疗方式，改善缺氧症状；缺氧改善后及时进行离氧训练，促进呼吸功能恢复；加强气道管理，控制肺部感染；尽早输血、补充铁剂，纠正贫血；采用激素冲击治疗，避免药物不良反应；选择合适的喂养方式，促进病情恢复；开展家庭参与式护理，提高患儿出院后生活质量。经42 d的治疗及护理，患儿肺部情况好转并顺利出院。
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单位复旦大学附属儿科医院
