<正>一位来自美国马萨诸塞州的9岁女孩儿凯特琳·麦凯布患有一种名为着色性干皮的罕见遗传性皮肤病。这种疾病的患病率是百万分之一,而其特征主要表现为患者体内缺少修复紫外线伤害的DNA,这使得凯特琳每天出门必须做好一切防晒措施,否则可能会在90秒之内被严重晒伤,就像下油锅一样被烫伤。凯特琳的母亲安玛莉是一名护士,凯特琳的疾病