摘要

<正>2月29日是世界罕见病日,每四年才有一次,这让我们对这些疾病的关注极少。而低关注度让本来就弱势的罕见病患者更加无助。这些患者并非每四年才会"冒出来"一次,他们每天都生活在我们周遭。