摘要

<正>罕见病极低的发病率难免让人心存一丝侥幸,认为如此“遥远”的事情不会发生在自己身上,可当这一切真正发生时,谁又能像没事一样?“他会三种‘语言’:普通话、四川话,还有我们家乡的雷州话。”谈起自己儿子的优点,杨梅(化名)骄傲地告诉记者,“他可聪明了。”然而,眼前的小嘉(化名)14岁了基本只能坐在推车上,有意无意会不时咬到自己的舌头,还时常显得有些躁动不安。跟很多男孩子一样,