总结5例罕见重型Ⅱ型糖原累积症患儿的护理经验。护理要点:①呼吸支持及护理。②准确使用酶替代治疗。③预防及控制感染。④合理营养支持。⑤早期肢体功能锻炼。⑥心理护理与家庭支持。从2014年3月～2017年12月,对5例Ⅱ型糖原累积症患者,从住院期间包括治疗和用药进行观察和护理。本文5例患者的转归情况:3例好转出院,1例住院期间放弃治疗,1例出院后合并感染再入院。通过Myozyme药物的使用以及精心治疗和护理,可提高Ⅱ型糖原累积症的存活率。
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